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照顧,照顧者們

照顧者是怎樣煉成的?淺談照顧者心理挑戰

12/06/2023 6 分鐘
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Ruby Liu MY

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她,在同事眼中是位勤勤懇懇的員工,總是準時上班下班,甚少出席飯局;在父親眼中,她是經常陪伴自己出入醫院複診的乖女兒;在孩子眼中,她總是看起來很匆忙,忙著帶他們上課,又趕去上班;在菜檔太太眼中,她是每天準時現身的熟客仔⋯⋯ 這是其中一位照顧者的寫照。

有人說照顧者背後的問題,彷如一種「隱形病」,無奈說「照顧者的額頭不會鑿着『我是照顧者』」;我們難以從一個人的外表、年齡、身份等判斷他們是否照顧者,他們所面對的困境,我們都無從得知。

延伸閱讀:年輕照顧者的寂寞之歌 責任與自由之間 如何找喘息空間?

在此,我們會探討更多照顧者面對的挑戰。

照顧者,總有一個喺左近?

我們常聽到有關照顧者的議題,但到底如何定義「照顧者」?本港對此未有明確定義,而根據國際照顧者組織聯盟(International Alliance of Carer Organizations):

  • 照顧者提供幫助及照顧、以滿足他人各種生理和精神健康需要
  • 以正規方式(一般由醫院、醫護機構和社服機構的受薪僱員及家傭負責)或非正規方式(一般為無酬)呈現
  • 非正規照顧者多為家庭成員和朋友,也包括鄰居或其他重要人士

除了平日較常聽到的兒童照顧者、護老者,亦有不同類型的照顧者,如照顧有特殊學習需要的學童(SEN)、有精神病的復元人士、有長期病的人士等。本地團體「照顧照顧者」平台,最新公布《兒童照顧者狀況調查報告2023》,顯示逾7成受訪者為全職並日花8小時以上照顧家庭,當中過半數因為照顧兒童而放棄個人事業或興趣

IACO

(國際照顧者組織聯盟指香港有逾37萬名照顧者,惟政府未有正式確立照顧者的定義,故未有相關數據。而民間團體整合本港須照顧長者、有長期病及受殘疾影響人士的數據,推算約有112萬名照顧者。

照顧者的常見挑戰

前美國總統卡特的夫人羅莎琳創辦了Rosalynn Carter Institute for Caregivers,作為照顧者的她指:

「照顧者需要無限耐心、身心力量、照顧技巧以及幽默感。

然而經歷無數無眠的夜和艱苦的日子後,總是很難做到。」

外國有學者專門研究「照顧者壓力症候群」(caregiver stress syndrome),指的是照顧者在長時間照料他人下,壓力所引致的抑鬱及其他身心反應,如暴躁、身心疲倦、失眠、高血壓、糖尿病和免疫系統失調

回到本地,香港理工大學《香港長者及殘疾人士照顧者的需要及支援顧問研究》(2022)中,受訪照顧者指出,應付照顧對象的行為及心理狀況讓他們感到莫大壓力;而高危照顧者通常面對以下情況:

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照顧者面對著生活各層面的壓力,包括:

stressors

「照顧者壓力過程模型」(Stress Process Model; Pearlin et al., 1990)指出,照顧者所承受的壓力一層層遞進,最直接的壓力來源包括照顧工作的頻率、被照顧者的能力、認知失能的嚴重度等。而其他因素包括家庭關係、自覺健康感;照顧者的個人特質如性別、年齡、宗教信仰、所獲得的社會支援和自我效能感都影響身心狀態,各項因素環環相扣。

另外,「照顧者整合模型」(Integrative Model of Caregiving; Mak, 2005)列出了影響照顧有持續性嚴重精神疾病成人的照顧者的宏觀和微觀因素,當中宏觀因素除了:

  • 社會文化背景(如照顧者的種族、教育程度、收入)、
  • 人際關係(照顧者和被照顧者的關係、婚姻狀況、居民身份)外,亦特別提到精神健康服務系統如何影響照顧者的體驗。

例如「管理式醫療護理」(managed care,為醫療保險使用者提供綜合性醫療服務)和「按服務收費」(fee-for-service)的分別;研究發現「管理式醫療護理」相比「按服務收費」,照顧者的滿足感較低、對自己的醫療福祉更擔憂,因服務使用者求醫的門檻或手續可能更繁複,選擇空間較少;可見醫療系統設計亦深遠地影響照顧者的經歷。

rumination

透明而窒息的孤獨感

外國有關照顧者孤獨感的研究指出,近2/3的照顧者感到孤獨,當中近2成感到極度孤獨。研究指出,感到孤獨的照顧者更容易經歷焦慮情緒、睡眠問題,並更容易感到自己身心虛弱。

同時,另有研究指出,長者照顧兒孫可減輕孤獨感;但照顧老伴卻會更寂寞。研究人員指出,長者照顧兒孫時,通常會參與其他社交照顧網絡(care network),例如接觸到其他孩子的父母和機構、學校等,相對更多機會和他人交流,獲得支持,精神效益和做義工類似。

相反,照顧老伴一般牽涉較多耗時工作,如洗澡和餵食,較大機會缺乏他人支持,甚至有機會被視為是「過渡到喪偶的準備期」,導致年長照顧者更容易感到孤立無助。

各類的身心挑戰,都有機會成為照顧者的「最後一根稻草」,而我們每次釋放的善意,給予的幫助,都有可能成為「一根救命稻草」。在下一篇文章,我們會探究職場和社會支援照顧者的方向,及照顧者自我關懷方法。

Caregiver Strain Index

照顧者負荷指數量表

如果你是一位照顧者,不妨花幾分鐘時間完成以下的「照顧者負荷指數量表」。

照顧者負荷指數(Caregiver Strain Index)是由Robinson(1983)所設計的問卷,旨在了解照顧者所面對的身體、社交、財政、情緒壓力。問卷得到Thorton Travis(2003) 的修訂及香港中文大學的Lui , Lee & Mackenzie(2004)的翻譯和印證。

Caregiver Strain Index

*若你有7題或以上的選擇是「經常」或「有時」,即你屬於「高負荷」一群(high strain)。

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「賽馬會心導遊+計劃」心理健康推廣主任

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